www.diva.by www.diva.by / новости новости / события события

Последствия прививки – диагноз на всю жизнь. Милане нужна наша помощь!

11 января 2018

Маленькая гродненка Милана — одна из десяти детей в Республике Беларусь, страдающих очень редким и тяжелым нервным заболеванием — синдромом Ретта. Эта болезнь у девочки появилась вовсе не из-за наследственной предрасположенности, а спонтанной мутации гена, произошедшей после введения вакцины АКДС. Вот уже шесть лет родители отчаянно пытаются помочь дочери выжить. Ведь синдром Ретта вызывает остановку развития мозга, атрофию мышц, замедление развития внутренних органов, дыхательные и двигательные расстройства. Семья Сафиных находится под опекой Гродненского благотворительного общества, где всячески стараются помочь семье справиться с этой сложной жизненной ситуацией.

Жизнь девочки до и после…

Милана − второй ребенок в семье. Девочка родилась здоровой и в положенный срок. Хорошо росла и развивалась до года.

Последствия прививки — диагноз на всю жизнь. Милане нужна наша помощь! Последствия прививки — диагноз на всю жизнь. Милане нужна наша помощь!

«Все оборвалось, когда малышке сделали прививку АКДС, и по истечении четырех суток Милана не могла даже удерживать голову. Еще недавно здоровый ребенок просто чах на глазах, дочке становилось все хуже и хуже. Обошли всех неврологов в Гродно и Минске, − рассказывает мама Миланы Ольга, — был поставлен общий диагноз: задержка психоречевого моторного развития. Что с девочкой на самом деле — никто не знал. Назначенный массаж в местном реабилитационном центре не помогал, а ошибочно назначенные ноотропные препараты спровоцировали судороги и привели к развитию нового заболевания — эпилепсии».

Когда ребенку стало совсем плохо — семья поехала в РНПЦ неврологии и нейрохирургии в Минск на платное обследование, но даже там ни анализы, ни генетическая экспертиза ничего не выявили.

«В течение двух лет Милане не могли поставить правильный диагноз, лечение велось наугад. Мы стали писать и обращаться за помощью в различные клиники за рубежом. Нас пригласила клиника в Израиле. Сумма для прохождения обследования была просто огромная, но благодаря добрым людям мы собрали необходимую сумму. Только там, в клинике Израиля, Милане диагностировали синдром Ретта и назначили правильное лечение» − продолжает мама Ольга.

Последствия прививки — диагноз на всю жизнь. Милане нужна наша помощь! Последствия прививки — диагноз на всю жизнь. Милане нужна наша помощь!

Прохождение реабилитаций за рубежом — это не прихоть, а необходимость …

«Один раз в год, реже просто нельзя, мы с Миланой ездим на реабилитацию − рассказывает мама Ольга. — Ведь как только мы перестаем заниматься − ребенок перестает ходить, перестаем делать массаж лица — у малышки опускается челюсть… Мы не надеемся на большие достижения, мы хотим хотя бы сохранить то, чего уже добились — чтобы Милана продолжала ходить».

Из-за сопутствующей эпилепсии девочке в Беларуси проходить реабилитацию и вовсе негде. В единственном санатории в стране, якобы работающем с такими детьми, персонал просто не знал, как быть с Миланой, когда родители привезли девочку на оздоровление: «Что нам с вашим ребенком делать?», − вспоминает услышанные слова мама Миланы, «Дайте мне видео, тогда я буду с ним заниматься».

Единственное доступное в Гродно лечение − это выписанные рецепты. Раз в два месяца семья приобретает препараты стоимостью порядка двухсот долларов. «Обращались в органы социальной защиты за помощью. Собирали чеки — рассказывает мама Ольга, − а получили пятьдесят рублей — это помощь, на которую мы можем рассчитывать один раз в год. Хотя на год необходима тысяча двести долларов только на одни лекарства…».

Сейчас малышка постоянно принимает три лекарственных препарата, питается по очень дорогостоящей кетогенной диете, раз в три месяца на платной основе занимается с инструктором. Но все это не дает результатов без курсов реабилитации, которые жизненно для нее необходимы — без них она не сможет даже двигаться.

Со сбором тяжело… Семья просит помощи

С августа 2017 года семья собирает средства на реабилитацию для Миланы. Деньги откладывают всей семьей, экономят как могут, и просят о помощи. «…От синдрома Ретта нет лекарства, но можно спасти ребенка от постоянных приступов, судорог, сохранить возможность двигаться и стоять на ногах. Ребенок очень добрый, отзывчивый, ласковый. Когда плачет младшая дочка, Милана, хоть и не может сама встать на ножки, на четвереньках быстро как может спешит к ней, ручку положит, пожалеет. «Я всех люблю» − говорит мама за девочку, держа ее на руках.

В настоящее время, для Миланы есть два варианта реабилитации — это 12-дневный курс занятий в Санкт-Петербурге (стоимость 1500 долларов) и месячный курс занятий в реабилитационном центре в городе Сочи (стоимость 2500 долларов). На 2018 год осталось пока только четыре свободных места, одно из которых является жизненно необходимым для Миланы. Если в ближайшее время семья не успеет собрать необходимую сумму и внести оплату за реабилитацию, то скорее всего придется ждать следующего года.

Помочь семье Сафиных несложно. Каждое пожертвование, любая финансовая помощь на благотворительный счет Миланы — это большой шаг к прохождению реабилитации. Мы надеемся на вашу помощь и поддержку, которая сейчас так необходима Милане!

Уважаемые благотворители, Гродненское благотворительное общество обращается к вам с просьбой помочь Милане Сафиной. Помочь Милане вы можете, пожертвовав на любой из реквизитов:

1. Благотворительный счет:

Учреждение «Гродненское благотворительное общество»,

р/с BY34PJCB31356013630010000933,

БИК (BIC) PJCB BY2X,

ОАО «Приорбанк», ЦБУ 600, г. Гродно, УНП 590900117.

Назначение платежа: пожертвование.

2. Системы «Расчет» (ЕРИП):

- электронные деньги (iPay, Webmoney [WMB], Easypay, belqi);

- платежная карточка (интернет-банк, мобильный-банк, банкомат, инфокиоск, касса банка);

- наличные (cash-in, касса банка).

Для проведения платежа необходимо:

1) выбрать последовательно пункты:

+ Система «Расчет» (ЕРИП)

+ Общественные объединения

+ Религиозные объединения

> Гродненское благотворит общ-во

2) ввести ФИО и сумму пожертвования,

3) указать цель пожертвования — пожертвование,

4) проверить корректность информации,

5) совершить платеж.

Нахождение услуги в дереве услуг системы «Расчет» (ЕРИП) в некоторых пунктах оплаты может отличаться от описанного выше. В связи с этим, в случае возникновения проблем с поиском услуги, предлагаем выполнить поиск по УНП: 590900117.

3. Отправить SMS-сообщение на номер 553 с текстом:

514 <ФамилияИО> <Сумма>,

пример: 514 ИвановП 5

Обратите внимание:

- разделитель между параметрами в SMS — символ пробела;

- обязательно укажите вашу фамилию;

- сумма пожертвования будет списана с баланса мобильного телефона;

- услуга доступна для абонентов МТС и life:) для физических лиц, для абонентов Velcom данная услуга недоступна.

Автор grbo.by


Оцените, пожалуйста, этот материал, выбрав желаемое количество звезд

Заметили ошибку? Выделите текст с ошибкой и нажмите Ctrl+Enter. Благодарим за помощь!
Другие материалы с упоминанием ключевых слов:благотворительность, помощь, дети, сбор средств

Статьи раздела

22 мая 2019 • Стиль жизни Как выбрать картридж для принтера? Без принтера сегодня не обойтись не только в офисах компаний, но и простым пользователям. Рано или поздно, любой человек, пользующийся принтером сталкивается с необходимостью заменить картридж. По сути, картридж — кассета с разными цветами, которая дает возможность печатать текстовые документы и изображения в черно-белом или цветном варианте. Если случилась ...
24 апреля 2019 • Стиль жизни Топ-10 лучших смартфонов Samsung по категориям Смартфоны samsung давно завоевали любовь тех, кто ценит практичность и качество. У бренда множество поклонников по всему миру и огромный выбор гаджетов. Если вы не можете определиться с выбором, мы собрали 10 лучших моделей Samsung.
05 апреля 2019 • Стиль жизни Как сэкономить на iherb? 4 действенных способа iherb — настоящая находка для любителей натуральной косметики, продуктов питания и витаминов. На сайте можно найти множество интересных товаров, которые не отыщешь в наших супермаркетах. Но как же быть, если на сайте столько всего хочется заказать, но кошелек требует экономии? Мы подобрали 4 способа, как сэкономить на iherb так, чтобы потом не жалеть о чрезмерных тратах.
26 марта 2019 • Обучение Как стать косметологом с медицинским образованием и без? Многие врачи и медсестры уходят из своей сферы в косметологию, и даже бывшие юристы и бухгалтеры порой могут оказаться вашим косметологом. В этой статье мы расскажем, как стать косметологом с медицинским образованием, можно ли работать косметологом без медицинского образования и какие курсы проходят будущие посланники красоты.
11 марта 2019 • Стиль жизни Как выбрать подарочную упаковку? Подарочная упаковка не только защищает подарок, но и создает ощущение тайны. Ведь, если подарок не упакован, сделать его сюрпризом будет довольно сложно. А чтобы сюрприз был еще более запоминающимся, нужно как следует продумать подарочную упаковку. В зависимости от того, кому вы дарите подарок, и лежит выбор упаковки. Мы рассмотрели несколько ситуаций и подобрали полезные советы для вас.
07 марта 2019 • Персоны «Я голодная на эту жизнь»: Вика Свит о мечтах, уходе за внутренним состоянием, женственности и, конечно, упорной работе над собой Вика Свит знает, что значит быть сильной женщиной, преодолевать трудности, несмотря ни на что. Кажется, что история её жизни достойна быть сценарием для фильма или сериала, однако сложно сказать, кто мог бы сыграть её лучше её самой.
25 февраля 2019 • Стиль жизни Чем заняться в Петербурге на майских праздниках? В Санкт-Петербурге интересных мест и занятий столько, что одних выходных точно не хватит, чтобы посмотреть всё. Но если вы решили выбраться на майские праздники в Петербург, то вы точно не пожалеете. Мы подобрали для вас 10 занятий на майские праздники в Петербурге, от которых вы точно будете в восторге.
22 февраля 2019 • Обучение К чему душа лежит, или куда отдать ребенка? Чтобы ваш ребенок не скучал и всесторонне развивался, важно найти для него любимое занятие и всячески содействовать развитию его талантов. Но как понять, куда отдать ребенка? Конечно, бывают случаи, когда сразу ясно, что это будущий художник или танцор, но что делать в обратной ситуации?
18 февраля 2019 • Стиль жизни Страхование автомобиля и виды страховок Каждый человек, у которого есть автомобиль, знает о том, насколько активным и опасным бывает движение на дороге. Независимо от опытности и аккуратности вождения, есть риск попасть в ДТП. Автомобильная страховка помогает решить вопросы, связанные с неприятными ситуациями на дороге. Она даст возможность возместить материальные потери при повреждении авто, в случае угона или собственной невнимательности на дороге.
28 декабря 2018 • Стиль жизни 7 преимуществ автоломбарда, о которых вы могли не знать А вы знали, что ваш дорогой сердцу автомобиль может еще и выручить вас финансово? Автоломбард — своего рода кредит, когда вы получаете деньги под залог автомобиля. Объявлений автоломбарда становится всё больше и больше и это не просто так. Мы нашли 7 преимуществ автоломбарда, о которых не все знают.
27 декабря 2018 • Вечер в кино Самые романтические комедии 2018 года Любите переживать за судьбу главных героев фильма, но при этом цените легкий юмор? Тогда подборка самых романтических комедий,то что вам понравится. Материал подготовлен при помощи онлайн кинотеатра ivi.ru.
21 декабря 2018 • Стиль жизни Как изменились цены на новостройки в Беларуси – итоги осени Новые квартиры в Минске стали дороже – такие данные предоставил по итогам осени поисковый каталог Flatfy. Сколько стоит жилье в столице и как изменились цены в пригороде – сравниваем.
2018201720162015201420132012201120102009200820072006
Реклама на DIVA.BY
Тел.: +375 (29) 675-86-56, Skype: divaby0608