www.diva.by www.diva.by / новости новости / события события

Последствия прививки – диагноз на всю жизнь. Милане нужна наша помощь!

11 января 2018

Маленькая гродненка Милана — одна из десяти детей в Республике Беларусь, страдающих очень редким и тяжелым нервным заболеванием — синдромом Ретта. Эта болезнь у девочки появилась вовсе не из-за наследственной предрасположенности, а спонтанной мутации гена, произошедшей после введения вакцины АКДС. Вот уже шесть лет родители отчаянно пытаются помочь дочери выжить. Ведь синдром Ретта вызывает остановку развития мозга, атрофию мышц, замедление развития внутренних органов, дыхательные и двигательные расстройства. Семья Сафиных находится под опекой Гродненского благотворительного общества, где всячески стараются помочь семье справиться с этой сложной жизненной ситуацией.

Жизнь девочки до и после…

Милана − второй ребенок в семье. Девочка родилась здоровой и в положенный срок. Хорошо росла и развивалась до года.

Последствия прививки — диагноз на всю жизнь. Милане нужна наша помощь! Последствия прививки — диагноз на всю жизнь. Милане нужна наша помощь!

«Все оборвалось, когда малышке сделали прививку АКДС, и по истечении четырех суток Милана не могла даже удерживать голову. Еще недавно здоровый ребенок просто чах на глазах, дочке становилось все хуже и хуже. Обошли всех неврологов в Гродно и Минске, − рассказывает мама Миланы Ольга, — был поставлен общий диагноз: задержка психоречевого моторного развития. Что с девочкой на самом деле — никто не знал. Назначенный массаж в местном реабилитационном центре не помогал, а ошибочно назначенные ноотропные препараты спровоцировали судороги и привели к развитию нового заболевания — эпилепсии».

Когда ребенку стало совсем плохо — семья поехала в РНПЦ неврологии и нейрохирургии в Минск на платное обследование, но даже там ни анализы, ни генетическая экспертиза ничего не выявили.

«В течение двух лет Милане не могли поставить правильный диагноз, лечение велось наугад. Мы стали писать и обращаться за помощью в различные клиники за рубежом. Нас пригласила клиника в Израиле. Сумма для прохождения обследования была просто огромная, но благодаря добрым людям мы собрали необходимую сумму. Только там, в клинике Израиля, Милане диагностировали синдром Ретта и назначили правильное лечение» − продолжает мама Ольга.

Последствия прививки — диагноз на всю жизнь. Милане нужна наша помощь! Последствия прививки — диагноз на всю жизнь. Милане нужна наша помощь!

Прохождение реабилитаций за рубежом — это не прихоть, а необходимость …

«Один раз в год, реже просто нельзя, мы с Миланой ездим на реабилитацию − рассказывает мама Ольга. — Ведь как только мы перестаем заниматься − ребенок перестает ходить, перестаем делать массаж лица — у малышки опускается челюсть… Мы не надеемся на большие достижения, мы хотим хотя бы сохранить то, чего уже добились — чтобы Милана продолжала ходить».

Из-за сопутствующей эпилепсии девочке в Беларуси проходить реабилитацию и вовсе негде. В единственном санатории в стране, якобы работающем с такими детьми, персонал просто не знал, как быть с Миланой, когда родители привезли девочку на оздоровление: «Что нам с вашим ребенком делать?», − вспоминает услышанные слова мама Миланы, «Дайте мне видео, тогда я буду с ним заниматься».

Единственное доступное в Гродно лечение − это выписанные рецепты. Раз в два месяца семья приобретает препараты стоимостью порядка двухсот долларов. «Обращались в органы социальной защиты за помощью. Собирали чеки — рассказывает мама Ольга, − а получили пятьдесят рублей — это помощь, на которую мы можем рассчитывать один раз в год. Хотя на год необходима тысяча двести долларов только на одни лекарства…».

Сейчас малышка постоянно принимает три лекарственных препарата, питается по очень дорогостоящей кетогенной диете, раз в три месяца на платной основе занимается с инструктором. Но все это не дает результатов без курсов реабилитации, которые жизненно для нее необходимы — без них она не сможет даже двигаться.

Со сбором тяжело… Семья просит помощи

С августа 2017 года семья собирает средства на реабилитацию для Миланы. Деньги откладывают всей семьей, экономят как могут, и просят о помощи. «…От синдрома Ретта нет лекарства, но можно спасти ребенка от постоянных приступов, судорог, сохранить возможность двигаться и стоять на ногах. Ребенок очень добрый, отзывчивый, ласковый. Когда плачет младшая дочка, Милана, хоть и не может сама встать на ножки, на четвереньках быстро как может спешит к ней, ручку положит, пожалеет. «Я всех люблю» − говорит мама за девочку, держа ее на руках.

В настоящее время, для Миланы есть два варианта реабилитации — это 12-дневный курс занятий в Санкт-Петербурге (стоимость 1500 долларов) и месячный курс занятий в реабилитационном центре в городе Сочи (стоимость 2500 долларов). На 2018 год осталось пока только четыре свободных места, одно из которых является жизненно необходимым для Миланы. Если в ближайшее время семья не успеет собрать необходимую сумму и внести оплату за реабилитацию, то скорее всего придется ждать следующего года.

Помочь семье Сафиных несложно. Каждое пожертвование, любая финансовая помощь на благотворительный счет Миланы — это большой шаг к прохождению реабилитации. Мы надеемся на вашу помощь и поддержку, которая сейчас так необходима Милане!

Уважаемые благотворители, Гродненское благотворительное общество обращается к вам с просьбой помочь Милане Сафиной. Помочь Милане вы можете, пожертвовав на любой из реквизитов:

1. Благотворительный счет:

Учреждение «Гродненское благотворительное общество»,

р/с BY34PJCB31356013630010000933,

БИК (BIC) PJCB BY2X,

ОАО «Приорбанк», ЦБУ 600, г. Гродно, УНП 590900117.

Назначение платежа: пожертвование.

2. Системы «Расчет» (ЕРИП):

- электронные деньги (iPay, Webmoney [WMB], Easypay, belqi);

- платежная карточка (интернет-банк, мобильный-банк, банкомат, инфокиоск, касса банка);

- наличные (cash-in, касса банка).

Для проведения платежа необходимо:

1) выбрать последовательно пункты:

+ Система «Расчет» (ЕРИП)

+ Общественные объединения

+ Религиозные объединения

> Гродненское благотворит общ-во

2) ввести ФИО и сумму пожертвования,

3) указать цель пожертвования — пожертвование,

4) проверить корректность информации,

5) совершить платеж.

Нахождение услуги в дереве услуг системы «Расчет» (ЕРИП) в некоторых пунктах оплаты может отличаться от описанного выше. В связи с этим, в случае возникновения проблем с поиском услуги, предлагаем выполнить поиск по УНП: 590900117.

3. Отправить SMS-сообщение на номер 553 с текстом:

514 <ФамилияИО> <Сумма>,

пример: 514 ИвановП 5

Обратите внимание:

- разделитель между параметрами в SMS — символ пробела;

- обязательно укажите вашу фамилию;

- сумма пожертвования будет списана с баланса мобильного телефона;

- услуга доступна для абонентов МТС и life:) для физических лиц, для абонентов Velcom данная услуга недоступна.

Автор grbo.by


Оцените, пожалуйста, этот материал, выбрав желаемое количество звезд

Заметили ошибку? Выделите текст с ошибкой и нажмите Ctrl+Enter. Благодарим за помощь!
Другие материалы с упоминанием ключевых слов:благотворительность, помощь, дети, сбор средств

Статьи раздела

16 октября 2018 • Стиль жизни Чем привлекательна покупка одежды в интернет-магазине? Понятно желание каждой представительницы прекрасной половины человечества чувствовать себя привлекательной при любых условиях. Покупки в онлайн магазинах нередко бывают более выгодными и удобными, чем в магазинах обычных. Ведь можно в комфортной домашней обстановке просмотреть все имеющиеся предложения, сравнивать их между собой.
12 октября 2018 • Стиль жизни Отказали в ипотеке: что произошло и как действовать дальше? Обычно люди тщательно обдумывают решение взять ипотеку. Ведь это важный шаг не только в масштабном приобретении, реорганизации старых займов, но и серьёзное обязательство. Иногда именно этот груз мешает всё предусмотреть и первый опыт проваливается. Банк отказывает в кредите.
12 октября 2018 • Презентации Все начинается с «Мары»! В сопровождении показа модного бренда Kardash на автозаправке открылась выставка fashion-иллюстратора.
11 октября 2018 • Стиль жизни Когда в Беларуси пройдет «Черная пятница»? Черная Пятница – всемирно известная ночь грандиозных распродаж, за несколько лет стала хорошо известна и популярна в странах СНГ. Из Америки, где эта традиция существует уже более полувека, Блэк Фрайдей переместилась в Европу и многие другие страны. В этом году жителей Беларуси в последнюю ноябрьскую пятницу ждут впечатляющие скидки в различных онлайн и оффлайн магазинах, благодаря которым можно будет сделать покупки по нереально низким ценам.
08 октября 2018 • Конкурсы и фестивали Lady Fest — настоящий женский рай: с чего все начиналось? Владимир Малявко и Евгения Орлова – учредители агентства креативных проектов Twoday расскажут, откуда появилась идея самого женского фестиваля Lady Fest.
08 октября 2018 • Стиль жизни Как выбрать постельное бельё: советуем правильные ткани Треть жизни люди проводят во сне. Этот факт наталкивает на мысль, что стоит подойти к вопросу комфортной, уютной и здоровой постели серьёзнее. Выбрать постельное бельё не так сложно. Есть простая информация, с которой получится сделать это безошибочно.
02 октября 2018 • Стиль жизни Как пользоваться салфетками за столом Салфетки бумажные или текстильные обязательно будут на званом обеде или ужине. Этот простой элемент хорошего тона люди соблюдают интуитивно. Однако свои нюансы есть даже в использовании бумажных салфеток.
01 октября 2018 • Стиль жизни Он больше не слышит голос мамы… Поможем Вове вернуть слух! В полтора года Вова Холодцов потерял слух. Ранее веселый и жизнерадостный, малыш перестал слышать голоса родителей, перестал откликаться на зов, начал замыкаться в себе. Проведенная на одном ушке кохлеарная имплантация дала мальчику возможность учиться слышать. Но пока звук идет только с одной стороны, ребенок не может правильно развиваться. Вернем малышу полноценный слух!..
26 сентября 2018 • Обучение Как похудеть без таскания «железа»? Любишь танцевать под латиноамериканские ритмы? Хочешь похудеть и получить комплексную нагрузку без таскания «железа»? Приходи в школу латиноамериканских танцев!..
25 сентября 2018 • Выставки «Эмотикот»: коты, которые не расстаются с улыбкой Неудивительно, что новая выставка авторских постеров «художника, который рисует котов» посвящена изобретению эмотиконов. Ведь ровно 36 лет назад, 19 сентября 1982 года, член Американской ассоциации искусственного интеллекта Скотт Фалман придумал смайлик...
24 сентября 2018 • Стиль жизни Праздник, который всегда с тобой – новое место «про еду» в Минске Если после прочтения названия вам представился хемингуэйевский Париж – ваша ассоциация верна. Именно об этом новое столичное заведение. Если, увидев название этого заведения, Brioche Bistro, вы понимающе закиваете головой – очередная замечательная маленькая пекарня! – тут вы ошиблись. Совсем нет. Вернее – не совсем. Но обо всем по порядку...
24 сентября 2018 • Персоны Галина Корсак: бизнес начинается с любви! Пять лет она училась на стоматолога, уехала работать по специальности за рубеж, поступила в Берлинскую Высшую Школу Экономики иПрава – и… вернулась в родной Минск, радовать горожан ароматом свежей выпечки...
2018201720162015201420132012201120102009200820072006
Реклама на DIVA.BY
Тел.: +375 (29) 675-86-56, Skype: divaby0608
Яндекс.Метрика