«У нас больше знаний и «корочек», чем у специалистов». Как семья воспитывает сына с аутизмом

Аутизм — проблема для Беларуси не новая и не редкая. Тем не менее, до сих пор есть сложности как с диагностикой этого заболевания, так и с последующей социализацией особенных детей. Поэтому их родителям приходится быть на передовой: помогать медикам в определении диагноза, самостоятельно искать пути для включения в общество и поддержания качества жизни. Сложно ли бороться с системой, через что проходят семьи, воспитывающие детей с аутизмом, и кто готов им помочь — об этом в нашем материале.

«Бац — и за два года трое детей»

Семейный инклюзив-театр «i» появился в Минске больше двух лет назад как площадка для социализации детей с особенностями. Все это время театр и его генеральный партнер телеком-оператор velcom — все это время успешно продвигают идею создания общества равных возможностей. 

Сегодня актеры репетирует спектакль «Аднойчы ў вялізным горадзе» по рассказу Достоевского «Мальчик у Христа на елке». Свое название «семейный» театр полностью оправдывает: в постановке участвуют не только маленькие актеры, но и их родители. А семья Початиных — Драчук и вовсе играет практически в полном составе: на сцену выходят трое детей и их мама Ольга. Отсидеться в сторонке удалось только отцу семейства Юрию. По уважительной причине: у него еще не до конца прошла простуда.

Юрий Початин и Ольга Драчук
 
У Юрия и Ольги своя фирма по производству мебели. Ольга — дизайнер и главный конструктор, Юрий — директор по производству. Обычно детей на занятия в театр они приводят вдвоем: так легче справиться с большой компанией.

Восьмилетний Андрей исполняет роль пряника, его шестилетние сестры Арина и Алина — крендельков. Так совпало, что имена всех троих начинаются на первую букву алфавита. Кроме того, что у сестер очень созвучные имена, они еще и двойняшки. Но родители уверяют, что девочки очень разные. 

Андрей Драчук

Алина и Арина 

В театр дети попали, можно сказать, благодаря Андрею: родители узнали про этот проект, когда стали подыскивать кружок для сына. Андрей — мальчик с аутизмом, поэтому мама и папа хотели определить его в инклюзивную среду. В итоге творчеством заинтересовались и девочки. Сначала все трое занимались хореографией, потом Андрей переключился на вокал — у него обнаружился прекрасный слух. К слову, мальчик знает наизусть репертуар «Океана Эльзы» — в этом его музыкальный вкус сходится с маминым. 

И вот сейчас брат и сестры заняты в спектакле.


Глядя на Андрея, человек непосвященный вряд ли поймет, что у мальчика есть какие-то особенности. Обычный живой ребенок, в меру общительный, в меру «вещь в себе». И тем не менее, диагноз — аутизм.

— Я поняла, что что-то не так, когда Андрею исполнилось 2,5 года. Было много маркеров: он играл с предметами не так, как это делают обычные дети. Например, я брала развивающие карточки, чтобы с ним заниматься, а он аккуратно выкладывал их в длинный ряд. То же самое с машинками: не катал, а выстраивал в цепочку. У него не было никаких сюжетных игр, — вспоминает Ольга. — Уже тогда было понятно, что это, скорее всего, аутизм.

 

Однако в психоневрологическом диспансере разводили руками: раз в глаза смотрит и разговаривает, значит, что-то другое. 

— Как мы потом поняли, когда стали общаться с другими родителями, диагностика аутизма — распространенная проблема. И зачастую родители, понимая, что с ребенком что-то не так, сами устанавливают этот диагноз, а потом годами ходят к специалистам и убеждают их, что это не нарушение речи или СДВГ (синдром дефицита внимания и гиперактивности — прим. Ред.). Я четыре года доказывала врачам, что у сына аутизм, — рассказывает Ольга. — Возможно, это связано с низкой компетенцией, возможно, с указанием сверху не ставить диагноз до пяти лет. Или с тем, что у нас до сих пор работают по старым методичкам, где написано «аутизм — это когда нет речи и не смотрит в глаза».

Алина и Арина родились, когда Андрею было около двух лет.

— Было очень тяжело, я мало что помню из того времени. Сейчас понимаю: если бы Андрей был постарше и уже было бы ясно, что у него аутизм, мы могли бы и не решиться на других детей. Потому что выяснили: если у одного ребенка такой диагноз, то повышается риск и для следующих. А так у нас оп — и за два года трое, — улыбается Ольга. — Андрей замечательно ладит с сестрами. Когда они только родились, очень впечатлялся их плачу. Первую ночь после роддома мы помним до сих пор. Попробовали поселить их в одну комнату — плакали все трое. Девочки начинали, Андрею казалось, что их обижают, и он тоже подключался.

В садике трехлетний Андрей все больше сидел в углу, на попытки воспитателей вовлечь его в деятельность, в основном, отмахивался. 

— Создался образ такого «местного дурачка». А на самом деле, это еще один маркер, что что-то не так. Я активнее стала ходить по специалистам. Они дали заключение: «нарушение речи». И отправили его в логопедический садик, — вспоминает Ольга.

«Это очень медленная машина»

Из некорректно поставленного диагноза, считает мама, вытекают другие проблемы — неправильный образовательный маршрут и реабилитация. 

— С Андреем работали по технологии, разработанной для детей с нарушением речи, а ему это не подходит. У него сложности не с артикуляцией и складыванием слов в предложения, а проблема психиатрического характера — поведения, социализации. Ему не хочется взаимодействовать с педагогом, и это нивелирует все попытки его обучать. Два года он ходил в логопедический садик, два года ему пытались оказать некорректную помощь, и в итоге логопед сказал: «Я не знаю, что с ним делать. Он не тянет программу». Конечно, не тянет. Ведь это не та программа!


Следующим этапом стало обращение в Центр коррекционно-развивающего обучения и реабилитации. В идеале это учреждение должно на основании диагноза выстроить программу образования с учетом потребностей ребенка. Но поскольку диагноз звучал как «нарушение речи», ничего иного, как логопедический садик, они предложить не могли. Круг замкнулся. Выход был один — добиваться изменения диагноза.

— Это очень медленная машина. С момента, когда я заметила особенности Андрея, и до момента, пока мы попали в хороший садик, прошло четыре года. Почему-то все делается не в интересах ребенка, а в интересах бумажки, какого-то плана, — комментирует Ольга. — К сожалению, аутизм и в мире, и в нашей стране уже не редкость. Как говорится, было бы смешно, если бы не было так грустно: у нас родители детей с аутизмом часто имеют больше знаний и «корочек», чем специалисты, которые с ними работают. Мы вынуждены участвовать в конференциях, дистанционно учиться в Москве по разным программам, переводить статьи с английского, передавать друг другу информацию, изучать мировой опыт, чтобы находить способы работать с такими детьми. А от специалистов мы слышим, что до пяти лет невозможно установить корректный диагноз. Получается, что до пяти лет непонятно, а после пяти — уже поздно что-то предпринимать.

Сейчас все дети ходят в один садик, только Андрей — в интегрированную группу. В сентябре все одновременно пойдут в школу. Ольга с Юрием очень надеются, что это будет одна школа неподалеку от дома. 

«Сказала, что буду драться»

Аутизм может проявляться по-разному. Это не всегда про «сидеть в одиночестве». Некоторые люди с этой особенностью, наоборот, постоянно нуждаются в контакте, в том числе тактильном. Андрей, например, во время репетиции то и дело подбегает к маме или папе — пообниматься. 


— Ему постоянно нужно к кому-нибудь прикоснуться, потереться. Вообще, Андрей плохо понимают чужие границы. По-научному это называется «низкий социальный интеллект». По улице идем — он всем говорит «Привет!». Встречные обычно не понимают, молчат. А он обижается, начинает махать руками. Он очень специфически понимает социальные правила: знает, что нужно здороваться, что маме, к примеру, приятно, если ее поцеловать, а контекста — когда нужно здороваться и кого можно целовать — не понимает. Мы долго учили его здороваться, а теперь надо учить, с кем уместно, — поясняет Ольга. — Хотя, судя по рассказам, в Европе бы никто не удивился, если незнакомый ребенок с тобой поздоровается. А в нашей культуре это кажется странным. Более того, у нас считается нормальным одергивать чужого ребенка. Не было еще ни разу, чтобы мы куда-то пошли и не получили замечания. 

Иногда окружающие агрессивно реагируют на особенное поведение Андрея, вплоть до оскорблений.

— Как реагирую? Зависит от моего состояния и состояния сына. Бывает, что-то в двух словах объясняю. А однажды, когда женщина стала обзываться и говорить про него «дебил» и «идиот», я сказала, что сейчас буду с ней драться, — вспоминает Ольга. 

«Театр — абсолютно дружественная для ребенка среда»

В театре все иначе, говорят Юрий и Ольга. 


— Есть миф, что у людей с аутизмом не развита эмпатия. Но это не так. Они отлично считывают состояние и настроение других и отражают то, что происходит вокруг, — говорит Ольга. — Именно поэтому я очень рада, что Андрей ходит сюда. Для меня главная ценность театра в том, что здесь настоящее включение, нет никакой сноски, что он болен. И если случаются какие-то поведенческие моменты, все на это реагируют совершенно спокойно. Здесь естественный творческий процесс. Никто на него не показывает пальцем, никто не смеется, не говорит, что нельзя кричать или бегать. Он чувствует себя спокойно. Театр — это совершенно доброжелательная и дружественная для ребенка среда, в которой он может быть самим собой и в которой существует принятие. Нравится, что есть куда прийти и что ему здесь рады.


В Беларуси есть очень немного возможностей для социализации особенных детей. Поэтому театр «i», который при участии velcom был создан на базе творческой студии Ирины Пушкаревой, для многих стал спасительной соломинкой. 

— Наших детей, грубо говоря, никуда не берут. Не знают, как с ними работать, теряются, когда начинаются поведенческие нюансы. Говорят, что нет специальных знаний, умений, — говорит Ольга. — В театре же умеют работать с особенными детьми. Я очень довольна, что у него выявили слух. Несмотря на его временами нежелательное поведение, крики, педагог услышал, что данные есть. У Андрея ведь третья степень инвалидности. Самая тяжелая, четвертая, присваивается детям, которые не встают. Людям с аутизмом дают третью, потому что это на всю жизнь, это не лечится. Можно только приспособиться к жизни и стараться максимально сохранять ее качество. 

Инклюзивный опыт театра «i» — новаторский не только для Беларуси, но даже для тех стран, где проблемой включения людей с аутизмом в жизнь занимаются десятилетиями. В большинстве случаев для них есть отдельные студии, мастерские или кружки. В нашем же театре обычные и особенные дети играют на одной сцене. И в этом — огромный терапевтический эффект, который отмечают и родители, и педагоги. Всего за два года театр превратился в модель общества равных возможностей и показал, что она реально работает. И то, что Андрей раскрепощенно прыгает на сцене в роли пряника, а не сидит тихонько в уголке, — лучшее тому подтверждение. 




Задать вопрос или высказать пожелание

Оцените, пожалуйста, этот материал, выбрав желаемое количество звезд

Оценка читателей Diva.by: 4.7 из 5 (3 оценок)
Заметили ошибку? Выделите текст с ошибкой и нажмите Ctrl+Enter. Благодарим за помощь!
посмотреть другие материалы с упоминанием ключевых слов: дети, обучение, театр, родители, аутизм

Статьи раздела

20 декабря 2017 • Стиль жизни Зеленый телефон: позвони, спроси, действуй! Телефонная линия для консультации по решению экологических проблем была запущена осенью 2016 года. Все это время операторы «Зелёного телефона» три раза в неделю принимали обращения от граждан, которых волновали те или иные экологические проблемы, и консультировали, какие действия можно предпринять для их решения...
29 ноября 2017 • Стиль жизни Предназначение: принять, полюбить и больше никогда не сомневаться Призвание, предназначение, свой путь, икигай, дхарма и многие другие… Все эти слова, по сути, мы используем для описания одного феномена – едва уловимого внутреннего ощущения, что каждый из нас каким-то образом интегрирован в этот мир и имеет уникальное сочетание способностей, проявление которых в мир делает его счастливым, наполняет его жизнь смыслом и позволяет участвовать во взаимовыгодном обмене ресурсами с другими людьми...
18 ноября 2017 • Стиль жизни Обыкновенное чудо, или Cлом стереотипов Мышление наше устроено так: чтобы понять что-то новое и непонятное, мы используем старое и понятное. По сути, любое определение – уже стереотипизация. Потому предлагаю сейчас найти верный стереотип для проекта «Снежный барс» [тег #снежныйбарс в социальных сетях, сайт – барс.бел ]. Когда я начинаю рассказывать о проекте знакомым, меня обычно перебивают, ...
05 октября 2017 • Стиль жизни «Отголоски Парижа еще долго будут звучать в наших коллекциях!» «Под лежачий камень вдохновение не течет», – решили белорусские дизайнеры и отправились за новым впечатлениями в столицу Франции. Известно, что лучшее, что можно сделать в Париже – это заблудиться в нем, но белорусы наметили себе иной план...
31 августа 2017 • Стиль жизни О чем нужно помнить, возвращаясь с дачи с питомцами Подходит к концу и без того короткое в этом году лето – а с ним заканчивается и дачный сезон. Вместе с нами в городские квартиры вернутся и наши четвероногие любимцы – кошки и собаки. Правда, пока они не догадываются, что конец беззаботному лету не за горами, и продолжают наслаждаться погожими деньками...
21 августа 2017 • Стиль жизни Дети мечтают – Белагропромбанк исполняет! Сказочность и волшебство занимают важное место в нашей жизни, наполняют сердца добром, любовью и теплом. Чистая и светлая мечта окрыляет, вдохновляет, дарит надежду и веру в чудо. Желания должны сбываться, особенно, если они детские. Поверить в чудо, исполнить детскую мечту вновь поможет Белагропромбанк, предложив своим клиентам участие в рекламной игре «Подари мечту!», которая проходит с 1 августа 2017 года по 15 апреля 2018 года...
17 августа 2017 • Стиль жизни Жители Боровлян: «Не надо проезжать по нам катком и резать пилой «легкие» больниц и онкоцентров» Агломерацию Боровляны в ближайшее время могут ожидать сильные изменения. Похоже, местные власти и инвесторы задумали превратить сельскую территорию в продолжение столицы или даже самостоятельный город, и это уже сейчас совсем не радует жителей...
28 июля 2017 • Стиль жизни Готовим животных к вакцинации Нашим четвероногим друзьям – собакам и кошкам – летом требуется особая защита. Вместе со своими хозяевами они перебираются на дачи, где, кроме бесспорной радости прогулок на свежем воздухе, купания в водоемах и охоты за мелкой дичью, их подстерегает немало опасностей. По этой причине предпринять профилактические меры и провести комплексную вакцинацию лучше до выезда на природу...
Реклама на DIVA.BY
Тел.: +375 (29) 691-05-20, Skype: divaby