www.diva.by / новости / события /

21 ноября – европейский день муковисцидоза

21 ноября – Европейский День муковисцидоза

13 ноября 2006
Уважаемые дамы и господа!

К вам обращается ОО «МГА спасение детей», занимающееся проблемами инвалидов с детства, больных неизлечимым наследственным заболеванием муковисцидоз, на территории Республики Беларусь.

21 ноября — Европейский День муковисцидоза. Целью этого дня является сформировать на европейском уровне общественное мнение и отношение государственных структур к проблемам, которые возникают у людей, больных муковисцидозом.

Мы хотим активизировать внедрение оптимальных стандартов лечения, как во всех странах Европы.

Средняя продолжительность жизни больных муковисцидозом достигла сейчас во многих странах 40 лет. Но во многих регионах больные умирают не дожив до подросткового или взрослого возраста.

Европейский День муковисцидоза организован Европейским обществом муковисцидоза, представляющим врачей и исследователей, Всемирной организацией здравоохранения и международным обществом муковисцидоза.

Приоритеты дня:
  •  информировать о стандартах лечения;
  •  сформировать представление о муковисцидозе как о серьезном, наиболее часто встречающимся наследственном заболевании, лимитирующим продолжительность жизни;
  •  сформировать представление о нехватке стандартного подхода к оптимальному лечению в различных странах Европы и необходимости создания равных условий для получения медпомощи  пациентами вне зависимости от страны проживания
25 ноября 2006 года в 15.00 в Клубе им. Дзержинского будет проходить Благотворительный концерт в помощь больным муковисцидозом Республики Беларусь при участии звезд белорусской эстрады. Мы приглашаем Вас на наш концерт!

Каждый человек, который захочет выразить слова поддержки больным муковисцидозом в этот День — будет великим!

Что такое муковисцидоз?

Муковисцидоз — это наследственное генетическое заболевание, которого развивается в раннем возрасте и поражает дыхательную и пищеварительную системы. Дети часто болеют простудными заболеваниями, бронхитами, пневмониями, что, со временем, переходит в хроническую форму. Все заболевания сопровождаются сильным удушливым кашлем и одышкой. С годами данные симптомы переходят в хроническую дыхательную недостаточность, фиброз легких, хроническое поражение печени и поджелудочной железы, а также развитие легочного сердца. Вязкий секрет обволакивает все внутренние органы, поражая их жизненную деятельность и больные часто погибают от удушья или внутренних кровотечений.

Для того, чтобы продлить жизнь больным муковисцидозом, а также улучшить качество их жизни, необходимо ежедневно проводить определенные курсы антибактериальной терапии, прием большого количества ферментных препаратов и физиотерапию, в виде ингаляций с различными препаратами, постуральный дренаж, дыхательную гимнастику и т. д.

В связи с отсутствием государственной программы по лечению и реабилитации муковисцидоза в Республике  Беларусь, в августе 1994 года, родителями больных детей была создана ассоциация «Спасение детей». Целями и задачами организации являеются:
  •  привлечение внимания общественности, специалистов, органов государственной власти и управления к проблемам инвалидов с детства, больных муковисцидозом, к вопросам профилактики и лечения данного заболевания, к вопросам медико-социальной реабилитации;
  •  содействие в организации оказания медицинской, социально-бытовой, юридической, психологической и иной помощи своим членам и их семьям;
  •  информировать общественность, специалистов, органы государственной власти и управления о проблемах членов «МГА», предлагать пути их решения и оказывать помощь в их реализации;
  •  содействовать проведению научно-прикладных и иных исследований в области лечения и профилактики муковисцилоза;
  •  получение, координирование и распределение гуманитарной помощи, поступающей в адрес «МГА»;
  •  представлять и защищать интересы членов «МГА» и их детей, содействовать установлению и реализации установленных для них льгот.
С уважением и благодарностью,
Председатель ОО «МГА спасения детей», Доброва Н. С. 

Общественное объединение «Минская городская ассоциация спасения детей» (инвалидов с детства, больных муковисцидозом) Республика Беларусь.

Юридический адрес: г. Минск, ул. Бакинская, 16-38а.
Телефон Председателя: +375 29 7694360. Доброва Наталья Сергеевна.
Тел./факс: + 375 17 233 29 26
Расчетный счет: 3015211790017 в ф-ле МГД ОАО «Белинвестбанк», код 764.
УЕЕ 100690287

Оцените, пожалуйста, этот материал, выбрав желаемое количество звезд

Заметили ошибку? Выделите текст с ошибкой и нажмите Ctrl+Enter. Благодарим за помощь!

Статьи раздела

22 марта 2017 • Конкурсы и фестивали Вкусно, весело и интересно: в Минске прошел Третий чайный чемпионат Яркий, ароматный и вкусный праздник чая состоялся в Минске в выходные 18 и 19 марта – Третий чайный чемпионат Беларуси Tea Masters Cup 2017...
16 марта 2017 • Конкурсы и фестивали Конкурс «Дивные истории»: Анастасия Шуренкова Публикуем истории победителей конкурса «Дивных историй», который проходил в рамках Форума успешных женщин Беларуси #WFby… Автор сегодняшней истории — Анастасия Шуренкова, мама ребенка с ДЦП и организатор благотворительного проекта «Шаг навстречу»...
16 марта 2017 • Конкурсы и фестивали Конкурс «Дивные истории»: Марина Довнар Публикуем истории победителей конкурса «Дивных историй», который проходил в рамках Форума успешных женщин Беларуси #WFby… Автор сегодняшней истории — Марина Довнар расазывает о том, как изменилась ее жизнь благодаря участию в проекте «Телохранители»...
14 марта 2017 • Конкурсы и фестивали Конкурс «Дивные истории»: Елена Герасимович Публикуем истории победителей конкурса «Дивных историй», который проходил в рамках Форума успешных женщин Беларуси #WFby. Автор сегодняшней истории – Елена Герасимович, директор медицинского центра «Гармония», врач акушер-гинеколог высшей квалификационной категории, кандидат медицинских наук, член Совета экспертов Белорусской ассоциации врачей акушеров-гинекологов...
13 марта 2017 • Конкурсы и фестивали Конкурс «Дивные истории»: Олег Владимиров – о жене Екатерине Публикуем истории победителей конкурса «Дивных историй», который проходил в рамках Форума успешных женщин Беларуси #WFby...
07 марта 2017 • Конкурсы и фестивали Определены победительницы конкурса «Дивная история #WFby» 7 марта организационный комитет социального проекта «Форум успешных женщин Беларуси» объявил победительниц конкурса «Дивная история #WFby», инициированного генеральным информационным партнером Форума − Порталом DiVA.BY...
07 марта 2017 • Персоны Жизнь, как джаз: джазмен Андрей Славинский о женщинах, музыке и любви В джазе только девушки? А вот и нет. В нашей стране джазом «заведуют» мужчины. Один из них – музыкант, основатель и руководитель одного из старейших джазовых коллективов Slavinsky Band – Андрей Славинский. В преддверии женского дня мы расспросили Андрея о том, что такое настоящий джаз, как не влюбляться во всех подряд и даже о том, как пережить развод. Ответы музыкально-утонченного и тонко чувствующего мужчины читайте в нашем интервью...
06 марта 2017 • Афиша Take off my clothes: лидер радиочартов Imany приедет в Минск весной 26 апреля звезда мировой поп-соул сцены даст единственный концерт в столичном Prime Hall. Билеты уже в продаже...
blog comments powered by Disqus
201720162015201420132012201120102009200820072006
Реклама на DIVA.BY
Тел.: +375 (29) 691-05-20, Skype: divaby
Афиша

26 апреля звезда мировой поп-соул сцены Imany даст единственный концерт в столичном Prime Hall
Полный разбор рекламных инструментов социальных сетей  за 2 дня на курсе #SMMREADY