www.diva.by / новости / события /

21 ноября – европейский день муковисцидоза

21 ноября – Европейский День муковисцидоза

13 ноября 2006
Уважаемые дамы и господа!

К вам обращается ОО «МГА спасение детей», занимающееся проблемами инвалидов с детства, больных неизлечимым наследственным заболеванием муковисцидоз, на территории Республики Беларусь.

21 ноября — Европейский День муковисцидоза. Целью этого дня является сформировать на европейском уровне общественное мнение и отношение государственных структур к проблемам, которые возникают у людей, больных муковисцидозом.

Мы хотим активизировать внедрение оптимальных стандартов лечения, как во всех странах Европы.

Средняя продолжительность жизни больных муковисцидозом достигла сейчас во многих странах 40 лет. Но во многих регионах больные умирают не дожив до подросткового или взрослого возраста.

Европейский День муковисцидоза организован Европейским обществом муковисцидоза, представляющим врачей и исследователей, Всемирной организацией здравоохранения и международным обществом муковисцидоза.

Приоритеты дня:
  •  информировать о стандартах лечения;
  •  сформировать представление о муковисцидозе как о серьезном, наиболее часто встречающимся наследственном заболевании, лимитирующим продолжительность жизни;
  •  сформировать представление о нехватке стандартного подхода к оптимальному лечению в различных странах Европы и необходимости создания равных условий для получения медпомощи  пациентами вне зависимости от страны проживания
25 ноября 2006 года в 15.00 в Клубе им. Дзержинского будет проходить Благотворительный концерт в помощь больным муковисцидозом Республики Беларусь при участии звезд белорусской эстрады. Мы приглашаем Вас на наш концерт!

Каждый человек, который захочет выразить слова поддержки больным муковисцидозом в этот День — будет великим!

Что такое муковисцидоз?

Муковисцидоз — это наследственное генетическое заболевание, которого развивается в раннем возрасте и поражает дыхательную и пищеварительную системы. Дети часто болеют простудными заболеваниями, бронхитами, пневмониями, что, со временем, переходит в хроническую форму. Все заболевания сопровождаются сильным удушливым кашлем и одышкой. С годами данные симптомы переходят в хроническую дыхательную недостаточность, фиброз легких, хроническое поражение печени и поджелудочной железы, а также развитие легочного сердца. Вязкий секрет обволакивает все внутренние органы, поражая их жизненную деятельность и больные часто погибают от удушья или внутренних кровотечений.

Для того, чтобы продлить жизнь больным муковисцидозом, а также улучшить качество их жизни, необходимо ежедневно проводить определенные курсы антибактериальной терапии, прием большого количества ферментных препаратов и физиотерапию, в виде ингаляций с различными препаратами, постуральный дренаж, дыхательную гимнастику и т. д.

В связи с отсутствием государственной программы по лечению и реабилитации муковисцидоза в Республике  Беларусь, в августе 1994 года, родителями больных детей была создана ассоциация «Спасение детей». Целями и задачами организации являеются:
  •  привлечение внимания общественности, специалистов, органов государственной власти и управления к проблемам инвалидов с детства, больных муковисцидозом, к вопросам профилактики и лечения данного заболевания, к вопросам медико-социальной реабилитации;
  •  содействие в организации оказания медицинской, социально-бытовой, юридической, психологической и иной помощи своим членам и их семьям;
  •  информировать общественность, специалистов, органы государственной власти и управления о проблемах членов «МГА», предлагать пути их решения и оказывать помощь в их реализации;
  •  содействовать проведению научно-прикладных и иных исследований в области лечения и профилактики муковисцилоза;
  •  получение, координирование и распределение гуманитарной помощи, поступающей в адрес «МГА»;
  •  представлять и защищать интересы членов «МГА» и их детей, содействовать установлению и реализации установленных для них льгот.
С уважением и благодарностью,
Председатель ОО «МГА спасения детей», Доброва Н. С. 

Общественное объединение «Минская городская ассоциация спасения детей» (инвалидов с детства, больных муковисцидозом) Республика Беларусь.

Юридический адрес: г. Минск, ул. Бакинская, 16-38а.
Телефон Председателя: +375 29 7694360. Доброва Наталья Сергеевна.
Тел./факс: + 375 17 233 29 26
Расчетный счет: 3015211790017 в ф-ле МГД ОАО «Белинвестбанк», код 764.
УЕЕ 100690287

Оцените, пожалуйста, этот материал, выбрав желаемое количество звезд

Заметили ошибку? Выделите текст с ошибкой и нажмите Ctrl+Enter. Благодарим за помощь!

Статьи раздела

24 февраля 2017 • Выставки FUN EXPO: выставка для любителей острых ощущений и ярких впечатлений! Все для создания впечатляющего праздника и лучшие идеи для организации активного отдыха: от оформления зала и проката автомобилей до презентации спецэффектов и тест-драйва новинок электротранспорта!..
21 февраля 2017 • Обучение Тем, кто ищет свою любовь Часто приходится слышать: она – и умница, и красавица, и хозяйственная, и на работе уважают, а одна. Почему? Или: замечательный мужчина, обеспеченный, красивый, умный, а один. Что же происходит? Что мешает человеку встретить свою мечту? В чем причина? В судьбе, обстоятельствах или в нем самом?..
10 февраля 2017 • Что почем Читайте в февральском выпуске журнала «Что почем» Читайте в февральском выпуске журнала «Что почем»: интервью с солисткой цыганского шоу «Аллюр» Натальей Горбачевой. Биоревитализация. Банковские вклады. Шри-Ланка. Камин в интерьере...
09 февраля 2017 • Стиль жизни Скарлетт Йоханссон, Глюк’ozа, Мавра Хокин – что общего у этих звезд? Люди, следящие за «звездными» новостями, вряд ли могут представить себе имена Скарлетт Йоханссон, Глюк’oZы и Мавры Хокин стоящими в одном предложении. И, тем не менее, есть то, что их объединяет: эти девушки являются амбассадорами брэнда Huawei...
08 февраля 2017 • Афиша Особенный день в особенном месте! В Минске пройдет свадебная выставка Ваш особенный день совсем близок, а вы еще не определились с местом? Когда в голове много вопросов, а вы даже не знаете с чего начинать — приходите 26 февраля в кафе «Профитроль», на Победителей, 100, где при информационной поддержке Портала о стиле и красоте DiVA.BY состоится свадебная ярмарка-выставка «Особенный день в особенном месте».
07 февраля 2017 • Афиша Впервые в Минске выступит известный психолог Михаил Лабковский Специалист с 30-летним стажем, практик, теле- и радиоведущий («Серебряный дождь», «Эхо Москвы», канал «Культура»), автор и участник множества публикаций («Сноб», «Elle»), эксперт в семейной психологии ответит на вопросы, поделится опытом и даст практические советы...
06 февраля 2017 • Конкурсы и фестивали Дивная история #WFby – новый конкурс набирает обороты! 6 февраля стартует конкурс на лучшую женскую историю Успеха «Дивная история #WFby». Организаторы конкурса – организационный комитет социального проекта «Форум успешных женщин Беларуси – #WFby». К участию в Конкурсе приглашаются все представительницы прекрасного пола без ограничений по возрасту и географическому признаку...
06 февраля 2017 • Конкурсы и фестивали Объявляем конкурс для журналистов на освещение историй о женщинах-лидерах! Информационно-развлекательные Порталы DiVA.BY и Праздник.by в партнерстве с Семейным клубом CentroLIFE, компанией «Доброе действие», Школой личностного роста «МОСТ» и пиар-агентством «PRавильное решение», в рамках проекта «Форум успешных женщин Беларуси» объявляет конкурс среди журналистов Республики Беларусь на освещение историй о женщинах-лидерах...
blog comments powered by Disqus
201720162015201420132012201120102009200820072006
Реклама на DIVA.BY
Тел.: +375 (29) 691-05-20, Skype: divaby
Афиша

В свой юбилей «Ленинград» везет секретную программу в Минск
Полный разбор рекламных инструментов социальных сетей  за 2 дня на курсе #SMMREADY