21 ноября – Европейский День муковисцидоза

13 ноября 2006
Уважаемые дамы и господа!

К вам обращается ОО «МГА спасение детей», занимающееся проблемами инвалидов с детства, больных неизлечимым наследственным заболеванием муковисцидоз, на территории Республики Беларусь.

21 ноября — Европейский День муковисцидоза. Целью этого дня является сформировать на европейском уровне общественное мнение и отношение государственных структур к проблемам, которые возникают у людей, больных муковисцидозом.

Мы хотим активизировать внедрение оптимальных стандартов лечения, как во всех странах Европы.

Средняя продолжительность жизни больных муковисцидозом достигла сейчас во многих странах 40 лет. Но во многих регионах больные умирают не дожив до подросткового или взрослого возраста.

Европейский День муковисцидоза организован Европейским обществом муковисцидоза, представляющим врачей и исследователей, Всемирной организацией здравоохранения и международным обществом муковисцидоза.

Приоритеты дня:
  •  информировать о стандартах лечения;
  •  сформировать представление о муковисцидозе как о серьезном, наиболее часто встречающимся наследственном заболевании, лимитирующим продолжительность жизни;
  •  сформировать представление о нехватке стандартного подхода к оптимальному лечению в различных странах Европы и необходимости создания равных условий для получения медпомощи  пациентами вне зависимости от страны проживания
25 ноября 2006 года в 15.00 в Клубе им. Дзержинского будет проходить Благотворительный концерт в помощь больным муковисцидозом Республики Беларусь при участии звезд белорусской эстрады. Мы приглашаем Вас на наш концерт!

Каждый человек, который захочет выразить слова поддержки больным муковисцидозом в этот День — будет великим!

Что такое муковисцидоз?

Муковисцидоз — это наследственное генетическое заболевание, которого развивается в раннем возрасте и поражает дыхательную и пищеварительную системы. Дети часто болеют простудными заболеваниями, бронхитами, пневмониями, что, со временем, переходит в хроническую форму. Все заболевания сопровождаются сильным удушливым кашлем и одышкой. С годами данные симптомы переходят в хроническую дыхательную недостаточность, фиброз легких, хроническое поражение печени и поджелудочной железы, а также развитие легочного сердца. Вязкий секрет обволакивает все внутренние органы, поражая их жизненную деятельность и больные часто погибают от удушья или внутренних кровотечений.

Для того, чтобы продлить жизнь больным муковисцидозом, а также улучшить качество их жизни, необходимо ежедневно проводить определенные курсы антибактериальной терапии, прием большого количества ферментных препаратов и физиотерапию, в виде ингаляций с различными препаратами, постуральный дренаж, дыхательную гимнастику и т. д.

В связи с отсутствием государственной программы по лечению и реабилитации муковисцидоза в Республике  Беларусь, в августе 1994 года, родителями больных детей была создана ассоциация «Спасение детей». Целями и задачами организации являеются:
  •  привлечение внимания общественности, специалистов, органов государственной власти и управления к проблемам инвалидов с детства, больных муковисцидозом, к вопросам профилактики и лечения данного заболевания, к вопросам медико-социальной реабилитации;
  •  содействие в организации оказания медицинской, социально-бытовой, юридической, психологической и иной помощи своим членам и их семьям;
  •  информировать общественность, специалистов, органы государственной власти и управления о проблемах членов «МГА», предлагать пути их решения и оказывать помощь в их реализации;
  •  содействовать проведению научно-прикладных и иных исследований в области лечения и профилактики муковисцилоза;
  •  получение, координирование и распределение гуманитарной помощи, поступающей в адрес «МГА»;
  •  представлять и защищать интересы членов «МГА» и их детей, содействовать установлению и реализации установленных для них льгот.
С уважением и благодарностью,
Председатель ОО «МГА спасения детей», Доброва Н. С. 

Общественное объединение «Минская городская ассоциация спасения детей» (инвалидов с детства, больных муковисцидозом) Республика Беларусь.

Юридический адрес: г. Минск, ул. Бакинская, 16-38а.
Телефон Председателя: +375 29 7694360. Доброва Наталья Сергеевна.
Тел./факс: + 375 17 233 29 26
Расчетный счет: 3015211790017 в ф-ле МГД ОАО «Белинвестбанк», код 764.
УЕЕ 100690287


Оцените, пожалуйста, этот материал, выбрав желаемое количество звезд

Заметили ошибку? Выделите текст с ошибкой и нажмите Ctrl+Enter. Благодарим за помощь!

Статьи раздела

18 апреля 2018 • Стиль жизни «У нас больше знаний и «корочек», чем у специалистов». Как семья воспитывает сына с аутизмом Аутизм – проблема для Беларуси не новая и не редкая. Тем не менее, до сих пор есть сложности как с диагностикой этого заболевания, так и с последующей социализацией особенных детей. Поэтому их родителям приходится быть на передовой: помогать медикам в определении диагноза, самостоятельно искать пути для включения в общество и поддержания качества жизни. Сложно ли бороться с системой, через что проходят семьи, воспитывающие детей с аутизмом, и кто готов им помочь – об этом в нашем материале...
10 апреля 2018 • Конкурсы и фестивали Объявлен набор участников на Чайный чемпионат Все, кто любит и умеет заваривать чай, смогут принять участие в IV национальном чайном чемпионате! Он состоится на одной из площадок чайного фестиваля «9525», который развернется в парке развлечений «Дримлэнд» 9-10 июня 2018 года...
10 апреля 2018 • Обучение Планируем идеальное лето для вашего ребенка. Специальное предложение до 13 апреля Чтобы с успехом справиться с задачей под названием «выбор лагеря для своего чада», нужно заняться этим заблаговременно. Ведь места в хорошем лагере всегда ограничены и не хочется прыгать в последний вагон отходящего поезда. Вдохновившись поговоркой «Готовь сани летом, а телегу зимой», разбираем главные принципы выбора летнего лагеря...
28 марта 2018 • Обучение Республиканский конгресс «Мама Pro» прошел в Гродно 24 марта в Гродно состоялся Республиканский конгресс «Мама Pro», организованный информационным социально-благотворительным учреждением помощи детям и семьям «Бейби Стори» при поддержке Министерства здравоохранения Республики Беларусь и кафедры общественного здоровья и здравоохранения БелМАПО...
21 марта 2018 • Обучение В Минске пройдет I Международная конференция по эстетической косметологии 13-14 апреля 2018 года в Минске пройдет I Международная конференция по эстетической косметологии «Практические аспекты в коррекции основных эстетических недостатков»...
27 декабря 2017 • Персоны Рената Волкиевич: «Я поняла всю цену успеха, когда потеряла голос». Часть 1 Команда Форума успешных Женщин Беларуси Евгения Гриб, Виктория Щуровская и руководитель Diva.by Елена Коровец побывали на Глобальном Лидерском Саммите. Накануне Нового годы мы делимся с нашими читателями мотивирующим и вдохновляющим интервью спикера и участницы Глобального Лидерского Саммита Ренаты Волкиевич...
23 декабря 2017 • Персоны Рената Волкиевич: «Я поняла всю цену успеха, когда потеряла голос». Часть 2 Команда Форума успешных Женщин Беларуси Евгения Гриб, Виктория Щуровская и руководитель Diva.by Елена Коровец побывали на Глобальном Лидерском Саммите. Накануне Нового годы мы делимся с нашими читателями мотивирующим и вдохновляющим интервью спикера и участницы Глобального Лидерского Саммита Ренаты Волкиевич...
20 декабря 2017 • Стиль жизни Зеленый телефон: позвони, спроси, действуй! Телефонная линия для консультации по решению экологических проблем была запущена осенью 2016 года. Все это время операторы «Зелёного телефона» три раза в неделю принимали обращения от граждан, которых волновали те или иные экологические проблемы, и консультировали, какие действия можно предпринять для их решения...
15 декабря 2017 • Обучение «Mama Pro»: для мам и пап Сегодняшние мамы и папы все с большей ответственностью относятся к беременности и здоровью младенца. Но ответы на свои вопросы они, как правило, ищут на форумах и у состоявшихся мамочек, которые не всегда профи в этих вопросах. А ведь так просто задать вопрос специалисту, чьей профессией является ведение беременности и роды! И подтверждение этому – республиканский конгресс «Mama Pro». Удачно стартовав в Минске в октябре 2017 года, «Mama Pro» отправился в регионы – и первым городом, перенявшим эстафету, стал Могилев...
29 ноября 2017 • Персоны Как работают трансформационные игры? Интервью с Тамарой Рогачевой. Часть 1 Она считает себя дауншифтером. Не так давно эта женщина встала перед выбором, после которого обычно жизнь человека кардинально меняется. Перед выбором, сделав которой, человек принимает на себя ответственность за проживание последствий своего решения. И все ради того, чтобы прийти к согласию с самим собой и к жизни в соответствии со своим Предназначением...
29 ноября 2017 • Стиль жизни Предназначение: принять, полюбить и больше никогда не сомневаться Призвание, предназначение, свой путь, икигай, дхарма и многие другие… Все эти слова, по сути, мы используем для описания одного феномена – едва уловимого внутреннего ощущения, что каждый из нас каким-то образом интегрирован в этот мир и имеет уникальное сочетание способностей, проявление которых в мир делает его счастливым, наполняет его жизнь смыслом и позволяет участвовать во взаимовыгодном обмене ресурсами с другими людьми...
22 ноября 2017 • Обучение Вместо интернета и компьютерных игр: под Минском пройдет зимний тренинг-лагерь для подростков Зимний тренинг-лагерь для подростков 2017/2018 будет проходить параллельно с детским лагерем на территории усадьбы «ОС» 2-7 января во время школьных зимних каникул...
2018201720162015201420132012201120102009200820072006
Реклама на DIVA.BY
Тел.: +375 (29) 691-05-20, Skype: divaby