www.diva.by / новости / события /

21 ноября – европейский день муковисцидоза

21 ноября – Европейский День муковисцидоза

13 ноября 2006
Уважаемые дамы и господа!

К вам обращается ОО «МГА спасение детей», занимающееся проблемами инвалидов с детства, больных неизлечимым наследственным заболеванием муковисцидоз, на территории Республики Беларусь.

21 ноября — Европейский День муковисцидоза. Целью этого дня является сформировать на европейском уровне общественное мнение и отношение государственных структур к проблемам, которые возникают у людей, больных муковисцидозом.

Мы хотим активизировать внедрение оптимальных стандартов лечения, как во всех странах Европы.

Средняя продолжительность жизни больных муковисцидозом достигла сейчас во многих странах 40 лет. Но во многих регионах больные умирают не дожив до подросткового или взрослого возраста.

Европейский День муковисцидоза организован Европейским обществом муковисцидоза, представляющим врачей и исследователей, Всемирной организацией здравоохранения и международным обществом муковисцидоза.

Приоритеты дня:
  •  информировать о стандартах лечения;
  •  сформировать представление о муковисцидозе как о серьезном, наиболее часто встречающимся наследственном заболевании, лимитирующим продолжительность жизни;
  •  сформировать представление о нехватке стандартного подхода к оптимальному лечению в различных странах Европы и необходимости создания равных условий для получения медпомощи  пациентами вне зависимости от страны проживания
25 ноября 2006 года в 15.00 в Клубе им. Дзержинского будет проходить Благотворительный концерт в помощь больным муковисцидозом Республики Беларусь при участии звезд белорусской эстрады. Мы приглашаем Вас на наш концерт!

Каждый человек, который захочет выразить слова поддержки больным муковисцидозом в этот День — будет великим!

Что такое муковисцидоз?

Муковисцидоз — это наследственное генетическое заболевание, которого развивается в раннем возрасте и поражает дыхательную и пищеварительную системы. Дети часто болеют простудными заболеваниями, бронхитами, пневмониями, что, со временем, переходит в хроническую форму. Все заболевания сопровождаются сильным удушливым кашлем и одышкой. С годами данные симптомы переходят в хроническую дыхательную недостаточность, фиброз легких, хроническое поражение печени и поджелудочной железы, а также развитие легочного сердца. Вязкий секрет обволакивает все внутренние органы, поражая их жизненную деятельность и больные часто погибают от удушья или внутренних кровотечений.

Для того, чтобы продлить жизнь больным муковисцидозом, а также улучшить качество их жизни, необходимо ежедневно проводить определенные курсы антибактериальной терапии, прием большого количества ферментных препаратов и физиотерапию, в виде ингаляций с различными препаратами, постуральный дренаж, дыхательную гимнастику и т. д.

В связи с отсутствием государственной программы по лечению и реабилитации муковисцидоза в Республике  Беларусь, в августе 1994 года, родителями больных детей была создана ассоциация «Спасение детей». Целями и задачами организации являеются:
  •  привлечение внимания общественности, специалистов, органов государственной власти и управления к проблемам инвалидов с детства, больных муковисцидозом, к вопросам профилактики и лечения данного заболевания, к вопросам медико-социальной реабилитации;
  •  содействие в организации оказания медицинской, социально-бытовой, юридической, психологической и иной помощи своим членам и их семьям;
  •  информировать общественность, специалистов, органы государственной власти и управления о проблемах членов «МГА», предлагать пути их решения и оказывать помощь в их реализации;
  •  содействовать проведению научно-прикладных и иных исследований в области лечения и профилактики муковисцилоза;
  •  получение, координирование и распределение гуманитарной помощи, поступающей в адрес «МГА»;
  •  представлять и защищать интересы членов «МГА» и их детей, содействовать установлению и реализации установленных для них льгот.
С уважением и благодарностью,
Председатель ОО «МГА спасения детей», Доброва Н. С. 

Общественное объединение «Минская городская ассоциация спасения детей» (инвалидов с детства, больных муковисцидозом) Республика Беларусь.

Юридический адрес: г. Минск, ул. Бакинская, 16-38а.
Телефон Председателя: +375 29 7694360. Доброва Наталья Сергеевна.
Тел./факс: + 375 17 233 29 26
Расчетный счет: 3015211790017 в ф-ле МГД ОАО «Белинвестбанк», код 764.
УЕЕ 100690287

Оцените, пожалуйста, этот материал, выбрав желаемое количество звезд

Заметили ошибку? Выделите текст с ошибкой и нажмите Ctrl+Enter. Благодарим за помощь!

Статьи раздела

04 июня 2017 • Обучение Полный ремонт жизни: Эльмира и Константин Довлатовы приглашают на мастер-классы в Минске 10 и 11 июня 2017 г. известные психологи Эльмира и Константин Довлатов проведут в Минске два мастер-класса: «Полный ремонт жизни» и «Осознанное родительство»...
02 июня 2017 • Стиль жизни Фонду «Шанс» исполняется 9 лет! 4 июня Международному благотворительному фонду помощи детям «Шанс» исполняется 9 лет. За это время фонду удалось создать эффективную систему оказания помощи тяжелобольным детям, которые по определенным причинам не могут получить высококвалифицированную и своевременную медицинскую помощь в Беларуси. За 9 лет благотворительная помощь была оказана 728 больным детям на сумму более 259000...
01 июня 2017 • Обучение Каникулы с пользой: обучающий лагерь «Мир Моей Мечты» Тренинговый центр «Квадратный апельсин» представляет уникальную тренинговую программу для детей – образовательный лагерь «Мир Моей Мечты»...
02 мая 2017 • Персоны Больше, чем просто фотография: интервью с руководителем проекта Babystory.by Натальей Мирончук Еще десять лет назад никто и представить себе не мог, что профессиональные фото новорожденных малышей в фотоальбомах белорусских семей станут нормой, а этот жанр детской фотографии станет так популярен в стране. Мы поговорили о перспективах этого направления и секретах мастерства с первопроходцем этого жанра в Беларуси – фотографом Натальей Мирончук...
26 апреля 2017 • Персоны Интервью Саши Варламова с Еленой Коровец. Часть 1. О руинах и зависимостях «Поймать» Елену по мобильному – легче дозвониться до Кремля. То же самое касается и интервью. Но в один из вечеров Саше Варламову это удалось. Интервью получилось неожиданным, местами провокационным и очень личным. И надо признать, эта беседа по скайпу оказалась непохожей ни на одно из тех интервью, которые кто-либо брал у Елены ранее. Простой и искренний разговор, в котором каждый позволил себе быть самим собой и на разных этапах которого сложно было понять, кто же и у кого все-таки берёт интервью…
19 апреля 2017 • Taxi Читайте в весеннем номере журнала Taxi В весенне-спаренном, мартовско-апрельском номере журнала TAXI читайте в первую очередь: на что девушка готова закрыть глаза ради секса? Из Парижа с любовью. Воображаемое интервью с Аристотелем. Гарцуя с ведьмочками...
13 апреля 2017 • Персоны Интервью Саши Варламова с Еленой Коровец. Часть 4. Выбор и Предназначение «Поймать» Елену по мобильному — легче дозвониться до Кремля. То же самое касается и интервью. Но в один из вечеров Саше Варламову это удалось. Интервью получилось неожиданным, местами провокационным и очень личным. И надо признать, эта беседа по скайпу оказалась непохожей ни на одно из тех интервью, которые кто-либо брал у Елены ранее. Простой и искренний разговор, в котором каждый позволил себе быть самим собой и на разных этапах которого сложно было понять, кто же и у кого все-таки берёт интервью…
13 апреля 2017 • Персоны Интервью Саши Варламова с Еленой Коровец. Часть 3. О любви, дружбе, обольщении и его последствиях «Поймать» Елену по мобильному — легче дозвониться до Кремля. То же самое касается и интервью. Но в один из вечеров Саше Варламову это удалось. Интервью получилось неожиданным, местами провокационным и очень личным. И надо признать, эта беседа по скайпу оказалась непохожей ни на одно из тех интервью, которые кто-либо брал у Елены ранее. Простой и искренний разговор, в котором каждый позволил себе быть самим собой и на разных этапах которого сложно было понять, кто же и у кого все-таки берёт интервью…
blog comments powered by Disqus
201720162015201420132012201120102009200820072006
Реклама на DIVA.BY
Тел.: +375 (29) 691-05-20, Skype: divaby