21 ноября – Европейский День муковисцидоза

13 ноября 2006
Уважаемые дамы и господа!

К вам обращается ОО «МГА спасение детей», занимающееся проблемами инвалидов с детства, больных неизлечимым наследственным заболеванием муковисцидоз, на территории Республики Беларусь.

21 ноября — Европейский День муковисцидоза. Целью этого дня является сформировать на европейском уровне общественное мнение и отношение государственных структур к проблемам, которые возникают у людей, больных муковисцидозом.

Мы хотим активизировать внедрение оптимальных стандартов лечения, как во всех странах Европы.

Средняя продолжительность жизни больных муковисцидозом достигла сейчас во многих странах 40 лет. Но во многих регионах больные умирают не дожив до подросткового или взрослого возраста.

Европейский День муковисцидоза организован Европейским обществом муковисцидоза, представляющим врачей и исследователей, Всемирной организацией здравоохранения и международным обществом муковисцидоза.

Приоритеты дня:
  •  информировать о стандартах лечения;
  •  сформировать представление о муковисцидозе как о серьезном, наиболее часто встречающимся наследственном заболевании, лимитирующим продолжительность жизни;
  •  сформировать представление о нехватке стандартного подхода к оптимальному лечению в различных странах Европы и необходимости создания равных условий для получения медпомощи  пациентами вне зависимости от страны проживания
25 ноября 2006 года в 15.00 в Клубе им. Дзержинского будет проходить Благотворительный концерт в помощь больным муковисцидозом Республики Беларусь при участии звезд белорусской эстрады. Мы приглашаем Вас на наш концерт!

Каждый человек, который захочет выразить слова поддержки больным муковисцидозом в этот День — будет великим!

Что такое муковисцидоз?

Муковисцидоз — это наследственное генетическое заболевание, которого развивается в раннем возрасте и поражает дыхательную и пищеварительную системы. Дети часто болеют простудными заболеваниями, бронхитами, пневмониями, что, со временем, переходит в хроническую форму. Все заболевания сопровождаются сильным удушливым кашлем и одышкой. С годами данные симптомы переходят в хроническую дыхательную недостаточность, фиброз легких, хроническое поражение печени и поджелудочной железы, а также развитие легочного сердца. Вязкий секрет обволакивает все внутренние органы, поражая их жизненную деятельность и больные часто погибают от удушья или внутренних кровотечений.

Для того, чтобы продлить жизнь больным муковисцидозом, а также улучшить качество их жизни, необходимо ежедневно проводить определенные курсы антибактериальной терапии, прием большого количества ферментных препаратов и физиотерапию, в виде ингаляций с различными препаратами, постуральный дренаж, дыхательную гимнастику и т. д.

В связи с отсутствием государственной программы по лечению и реабилитации муковисцидоза в Республике  Беларусь, в августе 1994 года, родителями больных детей была создана ассоциация «Спасение детей». Целями и задачами организации являеются:
  •  привлечение внимания общественности, специалистов, органов государственной власти и управления к проблемам инвалидов с детства, больных муковисцидозом, к вопросам профилактики и лечения данного заболевания, к вопросам медико-социальной реабилитации;
  •  содействие в организации оказания медицинской, социально-бытовой, юридической, психологической и иной помощи своим членам и их семьям;
  •  информировать общественность, специалистов, органы государственной власти и управления о проблемах членов «МГА», предлагать пути их решения и оказывать помощь в их реализации;
  •  содействовать проведению научно-прикладных и иных исследований в области лечения и профилактики муковисцилоза;
  •  получение, координирование и распределение гуманитарной помощи, поступающей в адрес «МГА»;
  •  представлять и защищать интересы членов «МГА» и их детей, содействовать установлению и реализации установленных для них льгот.
С уважением и благодарностью,
Председатель ОО «МГА спасения детей», Доброва Н. С. 

Общественное объединение «Минская городская ассоциация спасения детей» (инвалидов с детства, больных муковисцидозом) Республика Беларусь.

Юридический адрес: г. Минск, ул. Бакинская, 16-38а.
Телефон Председателя: +375 29 7694360. Доброва Наталья Сергеевна.
Тел./факс: + 375 17 233 29 26
Расчетный счет: 3015211790017 в ф-ле МГД ОАО «Белинвестбанк», код 764.
УЕЕ 100690287


Оцените, пожалуйста, этот материал, выбрав желаемое количество звезд

Заметили ошибку? Выделите текст с ошибкой и нажмите Ctrl+Enter. Благодарим за помощь!

Статьи раздела

22 ноября 2017 • Обучение Вместо интернета и компьютерных игр: под Минском пройдет зимний тренинг-лагерь для подростков Зимний тренинг-лагерь для подростков 2017/2018 будет проходить параллельно с детским лагерем на территории усадьбы «ОС» 2-7 января во время школьных зимних каникул...
20 ноября 2017 • Стиль жизни Обыкновенное чудо, или Cлом стереотипов Мышление наше устроено так: чтобы понять что-то новое и непонятное, мы используем старое и понятное. По сути, любое определение – уже стереотипизация. Потому предлагаю сейчас найти верный стереотип для проекта «Снежный барс» [тег #снежныйбарс в социальных сетях, сайт – барс.бел ]. Когда я начинаю рассказывать о проекте знакомым, меня обычно перебивают, ...
22 октября 2017 • Обучение Идея для зимних каникул: детский обучающий лагерь «Мир Моей Мечты» В эти зимние школьные каникулы детский развивающий лагерь «Мир Моей Мечты» будет проходить 2-7 января на базе усадьбы ОС, Ратомка...
13 октября 2017 • Обучение Как стать супермамой: в Минске впервые прошел конгресс «Мама PRO» Во время беременности женщине важно получить ответы на многие волнующие вопросы. 1 октября в Минске на первом республиканском конгрессе мам «Мама PRO» такая возможность была предоставлена. Более 400 человек пришли на открытый диалог Министерства здравоохранения Республики Беларусь, всех роддомов города и белорусских мам. Такое мероприятие в Беларуси состоялось в первый раз. Организатором стало Информационное социально-благотворительное учреждение помощи детям и семьям «БейбиСтори». Важную социальную инициативу поддержал и ведущий производитель детского питания в Беларуси – компания «Беллакт», став официальным партнером конгресса...
05 октября 2017 • Стиль жизни «Отголоски Парижа еще долго будут звучать в наших коллекциях!» «Под лежачий камень вдохновение не течет», – решили белорусские дизайнеры и отправились за новым впечатлениями в столицу Франции. Известно, что лучшее, что можно сделать в Париже – это заблудиться в нем, но белорусы наметили себе иной план...
04 октября 2017 • Обучение Чем занять ребенка на каникулах? А вы придумали, как проведет время ваш ребенок на осенних каникулах? Пусть он проведет его весело и с пользой! Тренинговый центр «Квадратный апельсин» приглашает ваших детей в обучающий детский лагерь «Мир Моей Мечты» с 29 октября по 5 ноября 2017 года!..
04 октября 2017 • Обучение Выходные с пользой: 20-22 октября в Минске пройдет Базовый тренинг личностного роста Проведите выходные с пользой для себя на Базовом тренинге личностного роста. Опытные тренеры – психологи, атмосфера принятия, индивидуальная работа с каждым клиентом, командная работа, проверенные упражнения и методики – все это и многое другое ждет вас на тренинге 20-22 октября в Минске...
26 сентября 2017 • Обучение В Минске пройдет семинар Любосветы Радаловой «Этапы статусной жизни женщины. Развенчание с отцом» 21 октября пройдёт событие с Любосветой Радаловой, которое изменит вашу жизнь...
201720162015201420132012201120102009200820072006
Реклама на DIVA.BY
Тел.: +375 (29) 691-05-20, Skype: divaby